Vandaag, zaterdag 21 september, is het Wereld Alzheimer Dag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor dementie. Mieke Hollander is voorzitter van de regionale afdeling Zaanstreek/Waterland van Alzheimer Nederland. ‘Mijn missie is dementie bespreekbaar maken.’ 

Alzheimer Nederland is een stichting die zich inzet voor mensen met dementie en hun naasten. Dat doen zij onder andere door activiteiten in de buurt te organiseren, zoals Alzheimer Cafés en trefpunten. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen mensen informatie ophalen onder het genot van een kopje koffie of thee. ‘Nederland is een door en door gereguleerd land. Voor iemand die niet uit de ouderenzorg komt, is het erg lastig te begrijpen hoe alles geregeld moet worden voor een dementiepatiënt. Daar kan het Alzheimer Café bij helpen.’ Ook worden er gastsprekers uitgenodigd, van brandweer die verteld over brandveiligheid in huis tot een notaris over het levenstestament. ‘Daarnaast is er ruimte voor gezelligheid,’ voegt Mieke toe. 

Dementie van dichtbij

Dat Mieke zich inzet voor Alzheimer Nederland komt mede dankzij haar achtergrond in de ouderenzorg. Ze heeft ruim vijftig jaar ervaring als verpleegkundige en is inmiddels gepensioneerd, maar werkt op vrijwillige basis nog volledig. Bovendien heeft zij dementie van dichtbij meegemaakt. ‘Mijn moeder is overleden aan de gevolgen van vasculaire dementie. Het is ontluisterend om te merken dat je langzamerhand steeds minder goed met iemand kunt communiceren.’ 

Veel mensen met dementie verbergen de ziekte liever, zo ook de moeder van Mieke. ‘Mijn moeder had zelf al in de gaten dat er iets aan de hand was, maar in het begin wist zij dat te verbloemen. Toen ze steeds vaker dingen vergat en spullen kwijtraakte, zijn wij het medisch circuit ingestapt. Op enig punt werd het duidelijk dat ze dementie had.’ Vanaf dat moment veranderd alles in het leven van Mieke en haar zussen. ‘Naarmate het slechter ging, moesten wij steeds meer voor haar doen. Mijn moeder was altijd een hele zelfstandige vrouw, maar daar was niets meer van over.’ 

Tropenjaren

Jarenlang reist Mieke -naast haar werk als verpleegkundige- twee keer per week naar haar moeder om daar de nacht door te brengen. ‘Dat waren tropenjaren, maar ik had het voor geen goud willen missen. Het is mooi dat wij dit hebben kunnen doen en we prijzen onszelf gelukkig dat onze moeder altijd lief was, en dat tot het einde is gebleven.’ Ze legt uit dat er circa 53 vormen van dementie zijn en dat sommige mensen met de ziekte agressief, achterdochtig of angstig worden, of bijvoorbeeld niet meer goed kunnen praten. ‘Daar moet je als familielid dan mee leren omgaan.’

Na een ziekteproces van ruim zeven jaar, overlijd de moeder van Mieke. ‘Ze was in alle opzichten achteruit gegaan. In de laatste periode werd mijn moeder rolstoelafhankelijk, zowel geestelijk als lichamelijk was ze niet meer wie ze geweest was.’ Mieke weet goed hoe zwaar het voor de naasten van een dementiepatiënt is. Ze vindt het mooi om iets voor anderen te kunnen betekenen. ‘Dit werk levert waardevolle gesprekken op en ik leer leuke mensen kennen.’ Maar soms moet Mieke ook accepteren dat ze weinig kan doen voor iemand behalve luisteren. 

Dementie is een progressieve ziekte die in fases verloopt. In het beginstadium kunnen er relatief onschuldige geheugen- of spraakproblemen optreden. De mensen die bijeenkomsten van Alzheimer Nederland bijwonen zijn vaak verder in het proces. ‘Wij zien mensen achteruit gaan. Je weet dat het vanaf de diagnose alleen maar slechter wordt. Dus ja, soms neem je wat mee naar huis. Het is niet anders.’ Mieke heeft er in al die jaren mee leren omgaan en kan het inmiddels een plek geven. ‘Na een tijdje zie je de naasten van een dementiepatiënt wel nog langskomen, maar de persoon zelf niet meer. Daar komen altijd weer nieuwe mensen voor terug, 1 op de 5 Nederlanders krijgt de ziekte.’

Dementievriendelijke samenleving

In de gemeente Zaanstad hebben 2500 mensen dementie in 2023. Toch merkt Mieke dat er gemiddeld slechts 25 mensen naar een bijeenkomst komen. ‘Dat is een fractie van het aantal dementiepatiënten. Er gebeurt dus nog veel achter de voordeur.’ Volgens haar komt dat onder andere voort uit schaamte. Mensen met dementie kunnen vanaf enig moment in hun ziekteproces niet meer actief mee doen in de samenleving, maar Mieke denkt dat er meer mogelijk is dan alleen thuiszitten. Daarom zet zij zich in voor een dementievriendelijke samenleving zonder schaamte, waar mensen de weg naar hulpverlening weten te vinden en het onderwerp bespreekbaar is. ‘Ik denk niet dat je direct hopeloos verklaard bent wanneer je dementie hebt. Maar toch gaan mensen vaak anders met iemand om zodra ze horen dat diegene de diagnose heeft.’ Dat merkt Mieke zelf ook bij haar eigen moeder gebeuren. ‘Vanaf het moment dat mensen wisten dat er iets aan de had was gingen ze over haar praten, en niet meer met haar praten. Dat had ze best in de gaten, dus het is ongelofelijk verdrietig dat dat gebeurde.’ 

Mieke geeft toe dat het soms een uitdaging is om alle ondersteuning die Alzheimer Nederland biedt te financieren. ‘Organiseren kost geld. Dat betekent dat wij ieder dubbeltje drie keer omdraaien en zelf moeten bedelen bij fondsen en gemeentes. Gelukkig zijn er een aantal die meedenken.’ Zaanstad is goed op weg volgens Mieke, ‘de gemeente Zaanstad is op dit moment de enige gemeente die het predicaat “dementievriendelijk” heeft gekregen. Wethouder Harrie van der Laan is actief bezig voor mensen met dementie, daar ben ik heel blij mee.’ 

Door Mila Lange, foto aangeleverd.