Bang voor blaren is Jaap van Velzen niet. De fervente wandelaar vindt alleen de opbrengst van zijn uitdaging, 100 kilometer wandelen op één dag voor Huntington Zaanstreek, spannend. “Ik mocht kiezen: tussentijds horen wat de opbrengst is of pas bij de finish. Ik koos voor het laatste.”

Op 23 juni vindt voor de derde keer ‘Trappen tegen Huntington’ plaats. Ditmaal met de ondertitel ‘Nog 1x’. Initiatiefnemer van de stichting Huntington Zaanstreek Edwin Stolp heeft de ziekte Huntington en schrijft op de website: “Helaas laat mijn gezondheid onze stichting stoppen. Laten we onze laatste actie groots en meeslepend afsluiten”. In 2019 is de stichting opgericht om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en om een neurologische ziekte met kenmerken van Alzheimer, ALS en Parkinson aan de samenleving uit te leggen. 

Jaap van Velzen, in het dagelijks leven conciërge op onder andere basisscholen De Rietvink en De Vuurvogel (dus ‘meester Jaap’), ontmoette Edwin als ouder op een van de scholen.

“Ik weet nog precies het moment dat ik erachter kwam dat hij de ziekte heeft. We stonden bij het hek op het schoolplein en hij zei: ‘Ik heb Huntington’. Ik kende de ziekte een beetje. Ik kom uit Katwijk en Huntington lijkt op de Katwijkse ziekte. Edwin startte de stichting Huntington Zaanstreek en met goedkeuring van de schooldirectie printte ik de flyers die hij maakte voor ‘Trappen tegen Huntington’. Ik heb er wel eens over nagedacht om mee te doen, maar ik had nooit tijd. Tot hij me vertelde dat dit de laatste editie zou worden, omdat hij zo hard achteruit gaat. Ik besloot dat ik iets ludieks wilde doen. ‘Dan loop ik 100 kilometer!’, floepte ik eruit. Ik wil het graag doen voor hem. In een interview hoorde ik hem ooit zeggen: ’Als ik dit had geweten had ik geen kinderen genomen’, omdat kinderen 50% kans hebben op de ziekte. Wetende dat hij twee kinderen heeft.. daar ben je wel even stil van. Edwin is altijd actief geweest voor anderen, dit kan ik voor hem doen.” 

Meester Jaap is er klaar voor, twee weken geleden liep hij al 80 kilometer en dat ging goed.

“We gaan wel zien hoe het lopen gaat. Regen kan je overkomen, maar dat geeft misschien ook wel wat sjeu, wat extra stimulans , helemaal als je bedenkt wat Edwin meemaakt. De laatste twintig kilometer gaan zeker zwaar worden, maar dan loopt mijn vaste wandelmaatje mee. Die heb ik dan echt wel nodig ter ondersteuning! En mijn dochter zorgt onderweg voor eten en drinken, dat scheelt een volle rugzak tijdens het lopen. De route heb ik zelf uitgezet. Ik start zaterdagavond om 19:30 uur, zodat ik zondag 23 juni op tijd bij VVV Westzaan bij de finish ben.” 

Een mini-beachflag, een soort vlag waar meester Jaap al een tijd mee loopt, zorgt voor gesprekken onderweg.

“Op de vlag staat ‘100 kilometer tegen Huntington’ en een QR-code. Dat levert bijzondere gesprekken op, veel mensen blijken nog nooit van Huntington gehoord te hebben! Wat ik echt mooi vind is hoe men op de scholen meeleeft: overal hangt mijn actieposter, zoals hier op basisschool De Vuurvogel. Iedereen wenst me succes en kinderen vragen of ze mee mogen lopen. Ik ben wel echt heel nieuwsgierig naar de opbrengt. Had ik toch maar ja gezegd.”

Op het moment van schrijven hebben 230 personen zich aangemeld om te gaan hardlopen, fietsen of wandelen voor Huntington Zaanstreek. Aanmelden voor diverse afstanden kan nog steeds: ticketverkoop Huntington Zaanstreek. De officiële start is op zondag 23 juni om 10 uur vanaf VVV Westzaan. Wil je meester Jaap en daarmee Huntington Zaanstreek steunen en/of volgen? Bekijk de actiepagina en vink bij het doneren ‘meester Jaap’ aan. De opbrengst van zijn én van de gehele actie wordt op zaterdag 23 juni bij de finish in Westzaan bekend gemaakt. 

Door: Neeltje Waagmeester